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© Europäische Union / EKDer 28. Februar markiert jedes Jahr den „Tag der seltenen Krankheiten". Zu diesem Termin hat die Europäische Kommission heuer am
28. Februar 2019 eine
neue Online-Plattform zur verbesserten Diagnose und Behandlung der mehr als 30 Millionen betroffenen Europäerinnen und Europäer freigeschaltet. Mit dem EU-weiten Informationsaustausch wird so der Fragmentierung von Daten über seltene Krankheiten entgegengetreten. Bereits bestehende Register können besser miteinander kooperieren, neue Register können leichter eingerichtet werden. Insbesondere im Hinblick auf die Europäischen Referenznetzwerke für seltene Krankheiten ist die neue Plattform hilfreich: Sie kann für den EU-weit anonymisierten Informationsaustausch über einen großen Patientenbestand genutzt werden. Die teilnehmenden Gesundheitseinrichtungen können ihren Patientinnen und Patienten dadurch eine bessere Behandlung bieten.
EU-weit gibt es nur sehr wenige nationale Register für seltene Krankheiten. Die meisten dieser Register werden bisher von einzelnen Krankenhäusern, Forschungseinrichtungen, Pharmaunternehmen oder Patientenorganisationen geführt.
Die neue Plattform wird hier spürbare Verbesserungen ermöglichen: Sie ist online verfügbar und öffentlich zugänglich; die Datenquellen der unterschiedlichen Register werden zusammengeführt; auf diese Weise wird eine ausreichende Menge von Patientendaten für die Durchführung pharmakologischer, transnationaler und wissenschaftlicher Studien verfügbar gemacht. Die Infrastruktur des Registers auf der Plattform besteht aus
dem Europäischen Verzeichnis der Register, das Angaben über alle teilnehmenden Register enthält;
dem zentralen Metadatenspeicher, in dem alle Arten von Variablen abgelegt sind, die von den Registern verwendet werden;
einem Datenschutzinstrument, mit dem gewährleistet wird, dass die Patientendaten unter einem Pseudonym geführt werden und nicht mit den betroffenen Personen in Verbindung gebracht werden können.
© Europäische Union / EKDie Plattform wird ein wichtiges Instrument für das
Gemeinsame europäische Programm zur Erforschung seltener Krankheiten sein, das sich als Kanal für Forschung und Innovation versteht, damit Forschungsergebnisse möglichst rasch in klinische Anwendungen umgesetzt werden und so in die Gesundheitsversorgung einfließen. Im Rahmen dieses Programms können die Ressourcen der Plattform in künftigen Forschungsprojekten eingesetzt und einem größeren Kreis von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, von Ärztinnen und Ärzten, die im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind, sowie von Betroffenen EU-weit und international zugänglich gemacht werden.
