Als „seltene Krankheiten" (auf Englisch orphan-diseases) werden lebensbedrohliche oder chronisch beeinträchtigende Leiden bezeichnet, die max. 5 von 10.000 Menschen betreffen. Da eine beachtliche Anzahl von Kinderkrankheiten auch als seltene Krankheiten eingestuft werden, sind die Bereiche der seltenen Krankheiten und Pädiatrie eng miteinander verbunden. Ein Beispiel hierfür ist etwa die „Schmetterlingskrankheit", bei der es sich um die folgenschwere Hauterkrankung Epidermolysis bullosa handelt. In Salzburg wurde im Jahr 2005 das erste Expertise-Zentrum seiner Art für Schmetterlingskinder errichtet. Seit 2017 können Patientinnen und Patienten mit seltenen und chronischen Krankheiten auf ein EU-Netzwerk von Spezialisten zählen, bei dem auch das Salzburger EB-Haus angeschlossen ist.

Die Europäische Kommission will nun prüfen, inwiefern ein Zugang zu Arzneimitteln für seltene Leiden allgemein gegeben ist. Dafür hat die Kommission eine EU-weite Umfrage lanciert, die sich an Betroffene und Fachkräfte im Gesundheitswesen wendet. Unter anderem möchte die EU-Kommission erfahren, welche Rolle die EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden bei der Entwicklung von Arzneimitteln für die Behandlung seltener Krankheiten spielt. Geprüft werden soll auch, wie häufig Arzneimittel für seltene Krankheiten zu teuer waren und ob bestimmte Arzneimittel vorübergehend nicht verfügbar waren.

Wie können Bedrohungen für die Cybersicherheit, Vertrauensprobleme, Aspekte der Datenverwaltung, Anforderungen an den Schutz der Privatsphäre und den Datenschutz erfolgreich behandelt werden?

Diese und weitere Fragen stehen im Zentrum einer EU-weiten Konsultation der Europäischen Kommission für eine Initiative zur Empfehlung für vernetzte und automatisierte Mobilität (CAM). Die Konsultation wendet sich an alle interessierten Bürgerinnen und Bürger, an Ämter und Behörden, Wirtschaft, Wissenschaft und Interessenverbände. Mit der Umfrage möchte sich die EU-Kommission ein Bild darüber verschaffen, wie das Vertrauen in vernetzte und automatisierte Mobilitätsdienste aufgebaut werden kann.

Hintergrund der Konsultation ist die zunehmende Ausstattung von Pkw und anderen Fahrzeugen mit Sensoren, Fahrerassistenzsystemen und Internetanbindungen. Mithilfe digitaler Technik können sich die Kraftfahrzeuge mit anderen – ähnlichen - Fahrzeugen, mit der Straßeninfrastruktur oder mit entfernten Datenbanken austauschen und Informationen und Daten übermitteln oder verarbeiten, so dass sich diese Fahrzeuge künftig vollständig autonom im Straßenverkehr bewegen können. Am 17. Mai 2018 kündigte die Europäische Kommission eine Strategie an, mit der Europa zum weltweit führenden Anbieter für automatisierte und vernetzte Transporte werden soll.  In der Mitteilung über die vernetzte und automatisierte Mobilität (CAM) wurde ein umfassender EU-Ansatz vorgeschlagen, in dem eine klare und ehrgeizige europäische Agenda festgelegt wird. Diese Agenda bietet eine gemeinsame Vision an und schlägt Maßnahmen für die Entwicklung und den Einsatz von Schlüsseltechnologien, Diensten und Infrastruktur vor.